lunes, 24 de febrero de 2014

El 28 de febrero dia de las enfermedades raras.

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 Para que lo sepas 


24 de febrero de 2014 

El próximo 28 de febrero se celebrará el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Soy familiar directo de una afectada por una de esas enfermedades raras; en concreto, una de mis hermanas padece de PTI, siglas de púrpura trombocitopénica idiopática, una enfermedad autoinmune por la que los anticuerpos no reconocen a las plaquetas del organismo y las destruye. 

Lógicamente he sufrido y vivido el proceso de esta enfermedad desde que le fue detectada hasta el último tratamiento. No basta con el buen quehacer de los profesionales de la sanidad. Quiero desde este medio reivindicar el abandono que sufren los pacientes con estas patologías por parte de las Administraciones públicas, que son quienes deben garantizar los medios económicos para luchar contra ellas, sobre todo, vía investigación y desarrollo. Sin el I+D no hay esperanza de poder encontrar remedios y tratamientos eficaces para paliar los efectos de dichas dolencias.

A la poca visibilidad que tienen las enfermedades raras, se le unen las políticas sanitarias de las Administraciones, sean estatales o autonómicas, que no hacen sino aumentar más la angustia de las personas enfermas y de sus familiares por las dificultades económicas que supone costear los tratamientos.

Por último, me gustaría recordar a los gobernantes y legisladores de este país que es su máxima responsabilidad el garantizar el Estado de bienestar, lo que incluye, especialmente, la inversión económica y material necesaria para una sanidad pública para todos los ciudadanos. Estoy convencido de que hay partidas presupuestarias que tienen una prioridad frente a otros gastos y despilfarros monetarios, porque se trata de salud y calidad de vida

 
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